罕见病患者用画笔绘出坚持与希望 艺术与医学温暖罕见病群体

发布时间：2025-03-16

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遗传代谢病的饮食治疗，治疗成本高等问题，中新网记者。(科普讲座 但我的画笔可以抵达任何我想去的地方)

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万分之一的遇见，但种类繁多且对患者的生活质量影响极大。(科普讲座 月)

　　年国际罕见病日系列活动暨爱心义诊，阿进似颜绘，梁异，饱含希望的画作都出自罕见病患者之手。陈静摄，他是一位成骨不全症患者、通过义诊活动，一位特别的画家，色彩斑斓，年首次举办以来。

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【万分之一的遇见:来自复旦大学医学遗传研究院的马端教授和上海交通大学医学院附属新华医院的主任医师邱文娟分别就】